”Vi vill förmedla konkreta, användbara förslag som ungdomarna kan använda i sin vardag”

Hur kommer det sig att ni ville skriva den här boken?
Vi tyckte att det fattades en bok riktad till ungdomar. En bok som handlar om ungdomarna själva, deras tankar, funderingar och svårigheter när alla behandlingar är avslutade. När man har drabbats av en svår eller ovanlig sjukdom kan man känna sig väldigt ensam om den erfarenheten. Även om man vet att det finns fler som drabbas så har man kanske ingen i sin närhet som har varit i en liknande situation. Därför ville vi lyfta fram olika tankar och reaktioner som är vanliga, och som läsarna förhoppningsvis kan känna igen sig i. Det kan normalisera reaktioner och svårigheter, och kanske vara en hjälp för att sätta ord på egna upplevelser. Vi ville också förmedla konkreta, användbara förslag som ungdomarna kan använda i sin vardag. Mycket information som barnen och familjerna får från sjukvården rör själva sjukdomen och behandlingen, vilket är helt naturligt och nödvändigt, men vi upplevde att det saknades material om allt det som följer med sjukdomen men som inte är lika konkret, eller märks först senare när behandlingen är över. Många som vi möter har kognitiva och inlärningsmässiga svårigheter, sådant som är osynligt för omgivningen men påverkar både vardagsfungerande och mående. Sjukdomen kan också innebära känslomässiga reaktioner som man inte upplevt på samma sätt tidigare. Oro, ilska och sorg är ämnen som berörs, men även tankar om döden.

Är det något ni tycker är särskilt viktigt?
Det är viktigt att lyssna in vad barnen och ungdomarna själva säger. Boken bygger därför på deras perspektiv. Den innehåller en intervju med en ungdom men också fiktiva berättelser som bygger på många års erfarenheter av möten och samtal med barn och ungdomar som har behandlats för cancer. Vi vill också ge barnen och ungdomarna verktyg för att klara av sin vardag bättre, till exempel strategier vid långvarig trötthet, och råd till syskon. Dessa verktyg är också viktiga för vuxna att känna till så att man tillsammans skapar goda förutsättningar för en bra vardag.

Var det något ni ville framhålla speciellt vad det gäller bemötande?
Barn och ungdomar som har eller har haft cancer behöver bli bemötta som andra barn och ungdomar. Men omgivningen behöver också ha kunskap om de svårigheter man kan få efter en cancerbehandling för att på bästa sätt kunna kompensera i vardagen. Vårdpersonal behöver känna till att både erfarenheter av sjukdomen och effekter av behandlingen kan påverka barnet under lång tid. I vården behöver man alltid ta hänsyn till bakgrundsfaktorer som en tidigare genomgången sjukdom och så är det förstås också med cancer. Man kan också behöva tänka på att vårdkontakter för en del kan vara förknippade med rädsla och jobbiga minnen. Även om boken riktar sig till ungdomar tycker vi att den också kan läsas av föräldrar, skolpersonal och vårdpersonal. De vuxna behöver också ha blicken framåt – åtgärderna som sätts in behövs oftast under många år och för en del livet ut.

Hur ska man tänka i skolan när ett barn haft en cancersjukdom?
Skolpersonalen behöver ha kunskaper om sena komplikationer efter cancerbehandling så att man i samarbete med eleven kan ta fram individuella skolanpassningar. Här hjälper sjukvården till med att ge information, både med generell kunskap och med information om det individuella. Sedan behöver man förmedla dessa anpassningar till övriga lärare. Ett nära samarbete med vårdnadshavarna är mycket viktigt – det är oftast oroliga föräldrar som behöver mer tid än andra. Har ungdomen ett syskon på skolan behöver också syskonet få extra omtanke. Elevhälsan på skolan kopplas alltid in och där finns också andra professioner att tillgå vid behov.

Intervjun genomfördes i april 2026.